Hei.
Jeg har to små barn, hvorav eldste på 5 år har autisme. Vi har det veldig fint, og han er virkelig en fantastisk gutt.
Innimellom får han meltdowns der det er fullstendig nedbrytning, med hyl og spark og slag og rasering/kasting av ting veggimellom. Vi har akkurat hatt en slik episode i dag tidlig før barnehagen og akkurat i dag tok det litt på for min del. Jeg sitter her og er helt øm i armen etter x antall slag, jeg har kloremerker i ansiktet og ikke minst er jeg så innmari lei meg for at jeg ikke får til å hjelpe han bedre i de situasjonene. Det er så små ting som skal til for at dette setter i gang og til tider er det som om ingenting av det jeg gjør hjelper. Det aller viktigste er å forholde seg rolig selv, og det gjør jeg selv om det går inn på meg og det koker inne i meg også mens det foregår. Så derfor sitter jeg nå her, på hjemmekontor, og får ikke gjort noen ting, for jeg føler meg helt nedbrutt. Jeg føler meg helt utilstrekkelig på alle fronter - jeg har konstant minustid på arbeid, fordi jeg kommer alltid for sent og må alltid gå tidlig - det er konstant et rotereir i huset vårt - og det verste er at man føler at man svikter som mor når ungen din ligger der og har det så fælt og man får ikke til å hjelpe han ut av det. Man får de verste tanker om hvordan dette skal gå - hva med når han blir større og sterkere - hvordan kan slikt håndteres da? Hvordan kommer det til å gå med han i livet? Og hvordan blir det med skolestart som er så nært forestående?
Jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre. Men tenkte det i alle fall var en start å få det litt ut og skrevet ned litt av det man har inni seg her. Jeg vet ikke helt lenger.
Jeg forstår at du er sliten! Det er virkelig ikke noe lett med autisme. Om du trenger noen å prate med så er det bare å ta kontakt :)
Hei @Slitenmamma
Jeg vet det er en stund siden du delte denne posten, men som autist selv vil jeg gjerne dele mine innblikk i å være en autist, som jeg håper kan være til hjelp.
For kontekst er jeg 20 og ble ikke diagnosert før noen år siden, så jeg har ikke helt et forelder perspektiv, men jeg deler mine erfaringer som en autist som forhåpentlig vis kan være til noe hjelp. Det høres vanskelig for alle involvert og jeg kan se for meg at det føles sårt når du føler du ikke får til å hjelpe sønnen din enda bedre.
Jeg var selv veldig stille og hade mest gråtende meltdowns og masse shutdowns som barn (har fortsatt mange shutdowns nå), for sinne har blitt nedtrykt for meg pga. flere grunner. Selv vil jeg si at mange av oss (autister) kan ofte bli veldig overveldet og utslitte av sensorisk input og noen ganger er vi ikke klare over hva det er som bryter oss ned. Etter jeg fikk diagnosen min fikk jeg meg et par støydempende hodetelefoner og det har hjulpet meg en god del, siden jeg er ganske lyd-sensitiv og skjønte ikke hvor utslitt jeg ble av all den lyden som var rundt meg konstant.
Jeg antar du er godt kjent med at vi (autister) ofte er mer sensitive for slike ting, men vet du om konkrete ting han synes er ubehagelig og slitsomt som kan endres på? Har han mulighet for å trekke seg tilbake om alt rundt blir for slitsomt? Igjen tviler jeg ikke på at du/dere har prøvd å finne ut hva som fyller opp ‘stressbøtten’ hans. Men dette er ting jeg har tenkt på jeg skulle ønske jeg hadde mer av som barn eller som jeg hadde som var hjelpsomt for meg: gode og forutsigbare rutiner, sensoriske hjelpemidler, mer alene tid/rolig tid/pauser, blant annet.
Jeg anbefaler sterkt å søke etter autister på YouTube eller/og andre plattformer, for det er noe helt annet å høre fra andre autister enn bare medisinske fagfolk - du får et mer personlig og menneskelig perspektiv. Det var det som har hjulpet meg aller mest - å søke etter andre autister - og jeg har lært så ekstremt mye om med selv og autisme. Jeg var ikke ødelagt - jeg var bare en autist. Jeg trenger bare mer tid og støtte, tålmodighet og forståelse. Og sakte men sikkert klarer jeg mer og mer å stå opp for meg selv og ta hensyn til meg selv.
(Jeg sier ikke at det medisinske perspektivet og forståelsen er feil eller mindre verdt og at personlige opplevelser skal prioriteres over alt annet hele tiden - men at begge er like viktige og har sine styrker og avvik. Det er viktig å se ting gjennom flere perspektiver og vurdere styrker og svakheter ved de forskjellige perspektivene. Jeg sier bare at for meg personlig, som en enkelt autist, så var det til mye hjelp for meg å kunne høre den personlige siden av autisme, når jeg ikke kunne relatere særlig til den måten medisinske fagfolk forklarte meg autisme (spesielt når de sa at de ikke kunne sånn alt for mye om autisme selv))
Jeg vet ikke om man kan ha dette på barnehagen, men hvertfall når han begynner på skolen vil jeg selv anbefale og få han en IOP (individuell opplæringsplan). Det er noe jeg fik ordnet etter jeg fikk diagnosen min. Jeg vet ikke så mye om spesialskoler på barneskole-nivå, men selv begynte jeg på en spesialskole (videregående) etter jeg totalt brøt sammen etter et halv år på en “ordinær” skole - og det hjalp meg så utrolig mye. Å være på en skole som var mindre, hadde færre elever, færre fag om gangen og mer ro. Spesial skoler er kanskje ikke for alle, men det er et alternativ og jeg har selv mye godt å si om mine erfaringer med å gå på slike skoler (går på min andre spesialskole nå for å fullføre VGS utdanning).
Hvertfall en kanal jeg vil anbefale å se på er toren.wolf (de er både på YouTube og instagram). Toren og moren hans, Serenity (begge er autister og har ADHD), deler mye om hvordan det er å være autister og ha ADHD fra både Toren sitt perspektiv som tenåring og Serenity sitt perspektiv som mor og som udiagnosert for mesteparten av livet sitt. Her er også noen flere på instagram som jeg håper kan være til hjelp å se litt på: getaway_autist_mobile, stimmy__autie, zebulontheplanet og YouTube-kanalen The Thought Spot.
Jeg vet ikke hva annet jeg burde si, men jeg håper noe av dette kan være til hjelp. Jeg er åpen til å chatte om du har lyst til å snakke med meg, om det er noe du kunne ønske. Som sagt er jeg 20 og har ikke peiling på det å være forelder, men jeg vet hvordan det var for meg å være et barn som autist - det er nok en del forskjeller mellom meg og sønnen din, men om det er noe jeg har lært, er det at vi autister har mer til felles enn det noen kanskje tror, men samtidig er vi så mangfoldige og forskjellige fra hverandre. Jeg kan selvsagt tikke snakke for din sønn eller noen andre autister, så jeg håper noe av dette var til hjelp for å bedre forstå han, hans behov og hva han trenger.
Jeg ønsker dere det beste og jeg håper dere kan finne løsninger som vil gjøre alt bedre og lettere for dere alle sammen <3
Hei igjen
Ville bare anbefale en video jeg så i dag som heter “Supporting an autistic child without too much pressure | Your questions answered” fra kanalen Divergent Voices. Tenkte den var fin å dele her <3