Hei, jeg er kvinne i slutten av 20-årene. Dette er en lang post. Jeg er veldig spent på om noen kommer til å ta seg bry med å lese hele. Hvis noen av mine tidligere behandlere eller bekjente leser denne, så vet de med én gang hvem jeg er, fordi casen min er så sammensatt… men jeg orker ikke være alene med dette lenger, så jeg bryr meg ikke om hvem som leser dette. Det kan ikke brukes mot meg.
Dette er første gang jeg poster på et forum. Det er dels på grunn av frustrasjon med helsevesenet/helsesituasjonen min at jeg vil poste nå, og dels fordi jeg ønsker å snakke med noen som sliter med lignende ting. Eller bare bli hørt av noen! Jeg har enda til gode å møte noen med samme problem som meg. Kvalme og synsproblem.
Kvalme:
Jeg har levd med kvalme veldig lenge, men den ble kronisk for litt over 2 år siden, og siden da har jeg ikke vært kvalmefri i mer enn en uke sammenhengende. Jeg var innlagt 1 uke for kvalmen i 2021, og har levd på det lengste 11 mnd sammenhengende med streng low fodmap (avtalt sammen med ernæringsfysiolog). Har kuttet ut mye! Men jeg drikker ikke alkohol lengre (unntatt 1 glass vin til jul og nyttår) og har kuttet ned på sukker og fett i maten. Jeg spiser sjeldent fast food, for jeg blir kvalm av det hver eneste gang. (Kjæresten min nekter nå å spise fast food med meg, fordi han er lei av at jeg blir dårlig - han er ikke sur, han vil bare at jeg skal bli frisk). Har sluttet å spise godteri og drikke energidrikk, og drikker veldig sjelden brus. Jeg har også egentlig sluttet å spise ute på restauranter, og takker alltid nei til å prøve ny mat, i frykt for hvordan jeg reagerer. Jeg har utviklet en form for allergisk reaksjon mot appelsin (som er veldig trist for jeg elsker appelsin) men skal få hjelp til å finne ut hva jeg egentlig er allergisk mot til jul. Mitt håp er å få høre av allergi-legen at jeg kan gjøre noe som gjør at jeg tåler appelsin igjen! Slik det er i dag så kan ikke noen åpne en appelsin uten at jeg blir rød, tårene renner og huden svir… men dette er bare en bagatell!..
Jeg har vært svært godt utredet for det meste av mage-tarm-sykdommer og hormonsykdommer. Det eneste vi finner at jeg har er astma. En sommervikar-lege uttalte seg i år etter et leilighetsanfall jeg hadde, at jeg var utredet så mye som «fra her og til månen», så det var ikke vits å fortsette utredning og jeg burde bare lære meg å leve med det. Det er det jeg har blitt møtt med, og det er vanskelig å oppleve å bli trodd på. Jeg har fått en ny fastlege, og h’n forsøkte først å henvise meg til psykosomatisk avdeling på sykehus C, men de tar visst ikke imot «eksterne henvisninger», så da har jeg blitt henvist til DPS i stede for. Jeg har tidligere veldig dårlig erfaring med BUP/DPS så jeg er litt nervøs nå med at jeg må kjempe for å få hjelp. Jeg har gått fast til psykolog og tidligere psykiater for adhd og depresjon, og har snakket mye med de. De vurderer det som st det ikke er en psykisk årsak til problemene mine, men jeg sliter jo selvfølgelig på grunn av problemene. Det er en vond sirkel, og jeg teller ned dagene til jeg skal få snakke med både nevrolog og psykolog og ernæringsfysiolog, det er 28 dager til i dag… men jeg føler ikke at jeg har energi eller overskudd til å vente på hjelp alene… med kvalmen så kommer flere dager hvor jeg må kjempe for å få til å spise en kjeks, og da er det vanskelig å være positiv. Spesielt siden jeg vet at man blir jo bare mer kvalm av å la være å spise.
Øyesykdom og øyetilstand, levd med siden 2019:
Jeg har kronisk tilbakevendende Iridocyklitt (aka regnbuehinnebetennelse, altså betennelse i iris, det fargede på øynene). Det er ikke så sjelden, og det er mange (?) som har det.
Jeg har jo selvfølgelig ikke bare iridocyklitt, men også akkommodasjons- og konvergensspasmer. I 2019 våknet jeg opp med konstant dobbeltsyn. Det ble tatt mr eller ct (husker ikke hvilke, hvis jeg ikke husker feil var det disse bildene som ikke ble lagret?) uansett, de fant ikke noe skummelt eller farlig med meg, og de forsøkte å sende meg hjem. Jeg måtte be om henvisning til øyelege. Jeg fikk time hos øyelege, og jeg husker enda hva han sa til meg den gangen. «Etter du har dryppet med disse dråpene i 2 uker, og du kommer tilbake til timen da, så vil dette ha forsvunnet….». Jeg lurer på hva han hadde sagt om han hadde visst hvor feil det var. Jeg er fullstendig klar over at jeg innen fagfeltet er det man vil kalle en «interessant case».
Superenkelt forklart betyr akkommodasjons- og konvergensspasme, at øynene mine har spasmer i musklene som styrer fokuseringsevnen til øynene i tillegg til spasme i musklene som trekker øynene sammen (som man trenger når man skal skifte fokus fra avstand til nært hold).
Her er enda en forklaring: øynene 1) zoomer/krummer øyelinsen slik at fokuset er plassert som om jeg skulle sett noe rett foran nesen på meg, og 2) ett av eller begge øynene skjeler innover.
Dette gjør at jeg ofte ser dobbelt og uklart/tåkete (så tåkete at jeg ikke kan telle fingre en gang). Samtidig med dette eller også ofte utenom dette så har jeg øyemigrene, hodepine, blir svimmel og trøtt. I stressende perioder trenger jeg så mye søvn som 12-13 timer, og da er det ikke mulig å vekke meg. Jeg har forsøkt både botox i øyemuskel, og behandlet med cyclopentolat i ca 2-3år. (Dråper som lammer akkommodasjonsevnen/fokuseringsevnen på nært hold, til øynene). Nå reagerer jeg på cyclopentolat og måtte avbryte behandling. Den har uansett ikke fungert. Jeg går med progressive briller, addisjon +3,00 og har dataprogressive briller (samme add). Sykehus A har gitt opp behandling på meg (det var de som startet utredning og behandling, og gav meg diagnosen i 2019). Jeg flyttet til et annet sted i Norge, på grunn av studie, og da kom jeg til sykehus B for en second opinion, før evt operasjon eller «last resort» options… Nå skal de forsøke atropin dråper i desember.
Det har variert veldig på øyeleger jeg har møtt og hva de sier om min case. Noen mener det er kjempevanlig, og de møter mange pasienter med akkommodasjonsspasme, «hele tiden», men hver gang jeg spør om det finnes en støttegruppe eller forum hvor jeg kan møte de, så får jeg ikke svar. Andre mener det er svært sjelden å ha i min alder
Oppi alt så forsøker jeg å studere, og er inni 2. året på en bachelor. Jeg har hatt masse rare betennelser i kroppen, fra brystbeinbetennelse til betennelse i nakken. I mars/april fikk jeg nesten prolaps i nakken, og mistet mulighet til å løfte den høyre armen min. Jeg fikk den tilbake etter noen uker, og har jobbet med kiropraktor til å få tilbake mobilitet og bevegelse. Jeg har også hatt rabdomyolyse 2 ganger innen de siste 5 årene begge ganger måtte jeg legges inn. På grunn av det, er det vanskelig for meg å komme meg i aktivitet på egenhånd, fordi jeg kjenner ikke mine egne grenser, og i kombinasjon med kvalmen nå, er det tungt nok å bare eksistere noen dager.
Jeg får jo til å spise, og fungere, ellers hadde jeg sikkert blitt innlagt, men det føles så ensomt ut, og jeg ønsker å få livet mitt tilbake. Sist jeg hadde overskudd og energi, var jeg 12 år.
jeg vil bare ikke stå så alene lenger. En ting er å få støtte fra familie og venner, som jeg setter utrolig stor pris på, men det er ofte vanskelig for dem å hjelpe meg, og jeg skulle ønske jeg hadde noen å snakke med som skjønte hvordan jeg hadde det. Og jeg vil ikke være en belastning for dem heller…
Og jeg ønsker å bli mamma en gang, om ikke for lenge. Forhåpentligvis om noen få år, men jeg vet at jeg ikke kan det før jeg kan leve med meg selv. Og det er ekstra tungt, å innse at jeg ikke kan være mamma for noen før jeg kan ta vare på meg selv. Det er et stort ønske for meg, og jeg har ikke snakket med så mange om det, fordi det er veldig sårt. Mine nærmeste vet det, men det føles likevel veldig ensomt å stå i det alene. Spesielt når min partner ikke ønsker å starte familie med meg før jeg er frisk nok til det (fordi han ønsker ikke være alenepappa med partner på sykehus). Jeg forstår han godt, men det er fortsatt tungt. Jeg føler mine beste år bare forsvinner, og jeg får hele tiden beskjed om at jeg gjør alt riktig, og likevel kommer jeg ikke ut av det…. Det er frustrerende og skremmende…
Hvis du eller noen du kjenner har lignende symptom eller sykdommer som meg, så setter jeg pris på å høre om det, eller bli hørt. Og om noen har noen tips på hva jeg kan gjøre når jeg er kvalm og aller helst hva jeg kan gjøre når jeg er så kvalm at jeg er omtrent suicidal.
Tusen takk.