Føler meg svak i armene nå også, i tillegg til at jeg føler meg klønete med hendene når jeg bruker telefonen osv. Dette er ikke gøy
Nei, det er ikke noe gøy å føle på det du gjør nå. Men sannsynligheten for at det er ALS er veldig liten. Det er en sjelden sykdom. Men jeg skjønner godt hvordan du har det. Sliter selv veldig! Men Hvor lenge har du hatt leamus og rar følelse i beinet? Det blir bra å få tatt en EMG.
Min Mamma har ALS, fikk diagnosen for over et år siden. Hos henne startet det med dropfot. Leamusen kom senere. Det som er ille for meg er at når mamma fikk diagnosen fikk jeg leamus i legger og føtter! Hatt det i over et år nå. Jeg er jo sikker på at min siste time er nær. når som helst. At enten er det als eller så er det angst. Jeg har ikks kraftig leamus, det er små napp i huden liksom.
Uff! Det var trist å høre. Forstår at du får en reaksjon da, typisk at det må være leamus da. Jeg har også sånn type napping i huden. Er napp her og så et annet sted. Er det lov å spørre Åssen leamus mamman din har? Jeg har lest at det kommer en svakhet/ funksjon i muskelene som svikter. Men med 1 år, vil du vel gå ganske klar av sykdommen?
Hun har leamus som bølger seg oppover og nedover, i hele kroppen 24/7. Hun sier det er annerledes en vanlig leamus. Hun har en sakte variant, men har svakheter ja. Jeg leser seff mange skrekkhistorier, hvorfor har jeg denne nappingen i huden. Og kun i legg og fot. Blir jo sprø. Og redd
Ja, man blir kjempe redd. Skjønner at du blir ekstra redd når du har det så nærme. Hvordan skrekkhistorier har du lest som gjør at du tenker at det kan være det etter 1 år? Trur du ikke at du ville hatt noen andre symptomer.
Jeg har napping over hele kroppen, men aldri på er sted lenge. Forstår ikke hva annet det kan være. Sliter også med at jeg føler at jeg er svak i hånd og fot. Og har vært overbevist at jeg har det. Utrolig slitsom og man glemmer å leve.
Jeg klarer ikke å tenke på annet enn at jeg får smerter i anklene og merkelig følelse i beina samtidig som jeg føler at beina er svake og motorikken dårlig. Skal på nevrografi den 30.august. Håper for all del de ikke finner noe i nærheten engang som peker mot ALS… Jeg klarer ikke se fremover i livet pr nå.
Lest feks: leamus var als osv på historier som ligger på nett. Men ofte var det et trøbbel med et bein eller hånd i tilegg men noen få startet med leamus. Det gjør en veldig engstelig. Jeg føler meg også svak til tider. Får plutselig vondt osv. Hvordan gikk du frem for å få time? Har du blitt sjekket?
Nei, jeg forstår det kjempe godt. Det er heldigvis ikke så lenge til. Veldig lurt å skrive ned hvis du har spørsmål. Det glemte jeg helt bort når jeg var der, også angret jeg etterpå at jeg ikke stilte spørsmål om spesielt leamusene.
Har du mister kraften i beinet, eller føles det bare svakt?
Ja, dem historiene har jeg også lest. Men de fleste har vel hatt noe kraft svikt i tillegg. Og har kraftige leamus. Jeg har også lest mye på Amerikanske forum: det er veldig mange som har leamus og ikke als.
1 år er lenge med napping i leggen, men trur nok du ville hatt kraftsvikt av noe slag til nå.
Jeg betalte for privat nevrolog og EMG, jeg har bare hatt det i 5 mnd. Så lenge igjen før jeg føler jeg kan roe ned.
Jeg var hos privat nevrolog på Aleris, følte ikke at han sjekket meg så nøye. Tok noen reflekstester og sjekket om jeg kunne gå på tå og hæl. Så sa han at han trodde ikke dette dreide seg om ALS, men vi kunne ta nevrografi osv for å få det svart på hvitt.
Jeg vet ikke om det bare føles sånn eller om det faktisk er svakt… Men at jeg er klønete med finmotorikk er helt sikkert. Når jeg skal skrive på telefonen så er jeg mye mer slumsete. Det også gjør meg superengstelig. Føler armene er helt skjelvne
Jeg har forstått det sånn at disse nevrologene kan fort se om noe er galt. Bare på måten du går inn til han på kontoret. Men det er bra at han bestilte en EMg til deg så du kan bli litt roligere. Husk at hjernen din er i beredskap nå, så det er mulig du bare tenker på deg symptomer.Men forstår veldig godt hvordan du har det, det er helt jævlig. Hatt det sånn i 5 mnd nå.
Jeg er så utslitt av dette her, 5 mnd er lenge! Hvis ikke det har blitt noe verre for deg er det jo antakelig ingenting etter så lang tid. Men man klarer jo ikke å legge fra seg tanker og drit. Er det lov å spørre hvor du var hos privat nevrolog og EMG? Og hvordan var det på EMG? Fikk du ett svar fra de med engang?
Jeg var hos Volvat i Drammen. Men jeg blei jo innlagt på DPS, klarte ikke ta vare på meg selv: De henviste meg til Drammen sykehus. Så var hos nevrolog der også. Jeg tok første EMG på EEG- laboratorium i Oslo. Den jeg betalte for. Og den andre EMGen tok jeg på Riksen.
De tar jo først sånn nevro test. Der de sender støtt til fingre og tær. Denne sjekker ikke als, men andre sykdommer. Deretter tar dem nåler ned i musklene. Dette gjør ikke vondt. Bare litt sånn ubehagelig. Da måler nervebanene til musklene. Ja jeg fikk svar med en gang når jeg lå der. Det går nok bra skal du se. Bare kroppen din som er i full beredskap.
Jeg har gått med konstant leamus siden 2016! Har det litt overalt, men er mest i leggene! Jeg får no enda! Så tror det er mulig å ha ved angst altså! Hadd nok vært under torva for lenge siden hadde dette vært sykdom
Ok, er veldig spent på dette her. Jeg føler meg sikker på at dette ikke kommer av angst. Får også sånne fascikulasjoner i leggen, og dette er jo typisk for ALS… Det setter meg helt ut av spill når det skjer
Ja, jeg også trur det kan komme av angst.
Jeg forstår at du ikke trur det kan komme av angst. Ut ifra alt jeg har lest så er det mange som har leamus. Men mange trur de har als i starten. Men det er veldig sjelden det er als. Man trur det Fordi når man googler leamus så kommer det opp. Også blir man mer stresset, og da blir det verre. Jeg har googlet masse de siste månedene og leser historier. Men jeg tok også kontakt med ALS- Norge for å få litt svar på ting jeg lurte på. De er veldig hyggelige og svarer deg fort.
Jeg har på en måte gitt opp selv og venter bare på at en kroppsdel skal svikte. Det er helt forferdelig. Men teller dagene og håper på det beste.
Så jeg skjønner veldig godt hvordan du har det, tru meg.
Sånne fasiculasjoner har jeg også hatt i leggen. Det er også vanlig. Den leggen jeg hadde det i blei sjekket like etterpå, og ikke noe tegn til sykdom.
Jeg var som deg før jeg også! Helt sikker på st jeg var døende! Jeg målte leggene! Armene, lårene her dag for å sjekke etter avvik! Kverna gikk og bare ventet på at d skulle gå til H…. Jeg har like mye leamus idag som for 8 år siden. Er som en maurtue i leggene når jeg er i ro! Jeg har masse angst! Så det kommer av at jeg er anspent 24/7. på disse 8 årene har jeg pratet med mange med angst som sliter med det samme. Det roer meg ned! Det er stress og angst som gjør der! Å da kan det bli kronisk