Hei! Jeg er 30 år og sliter med sterk helseangst rundt ALS.
I november 2022 merket jeg at venstre håndledd roterer litt “hakkete”. 01.03.23 var jeg hos nevrolog – normal nevrologisk undersøkelse (ingen EMG da). Siden den gang har ting vært stabile:
• Ingen tap av styrke eller funksjon (skriver, åpner korker, jobber som vanlig).
• Ingen tale-, svelge- eller pustevansker.
• Skuldre blir fort slitne når jeg holder armene oppe.
• Av og til nummenhet i ring- og lillefinger, mest i bestemte stillinger.
• Muskelrykninger kommer og går.
• I det siste en mild tilsvarende følelse i høyre arm.
Jeg jobber som mobilkranfører (mye statiske stillinger/bøyde albuer) og er mindre aktiv enn før.
Hodet mitt henger seg likevel opp i “tanken om ALS”. Jeg googler, tester klypegrep og kjenner etter hele tiden, og det forsterker bare angsten. Jeg vet at forløpet mitt ikke passer helt, men klarer ikke slå meg til ro. Har fastlege og vurderer EMG for ro i sjela.
Spørsmål til dere:
• Noen som har opplevd lignende og fått ro i helseangsten? Hva hjalp konkret?
• Tips til å bryte sjekke-/google-spiralen (CBT/ERP-teknikker, “bekymringstid”, apper/øvelser)?
• Hvordan håndtere kroppslige symptomer uten å trigge mer angst?
• Erfaringer med psykolog/CBT for helseangst eller e-mestring i Norge?
Er selv i en vanskelig tid med ekstremt mye helseangst. Har vært plaget med det siden 2018, og i 2020 kom Als-angsten. Fikk kognitiv behandling og trodde at jeg var blitt relativt frisk.
Men så fikk jeg leamus i høyre arm 21 august som aldri forsvant. Eller, i begynnelsen var den tilstedet i 3uker med lite stopp, så hadde jeg 10 dager med opphold, så ble det tre nye uker med av og på (mest på), så 14 dager uten/lite, så var det 14 dager til der den var helt ekstrem, og når har jeg hatt nye 14dager med lite/ingen Leamus. Går bare å venter på at det skal ta av igjen. Noen dager kjenner jeg det dunker mer enn andre, men er enn så lenge mild. Og den er på samme plass.
Var på Emg-undersøkelse i forrige uke uten spesielle funn. Men det kan tyde på at jeg har en liten prolaps i nakken som trykker på ei nerverot. Jeg har og hypermobile ledd og en del betennelse i kroppen, blant annet mye betennelse rundt albuen og har mye irritasjon og smerter. Så legen så utførte meg-undersøkelsen sa at leamusen mest sannsynlig kommer fra albuen da nervefibrene er irriterte.
Jeg sliter selvfølgelig med å tro på det og går bare å venter på at det skal bli verre. Men som legen sa så er det lenge å gå med ett symptom uten at en har utviklet andre symptomer.
Så nå har jeg mer angst for angsten egentlig. Ser førøvrig og at mennesker med overvekt og fedme har enda mindre sjanse for å utvikle Als, så for meg er det jo bra (hehe).
Nå har jeg begynt i terapi igjen og jobber med eksponering. Så første oppgave var å eksponere meg med å lese artikler om mennesker med Als og symptomer. Det har fått meg litt til å innse hvor sjelden sykdommen faktisk er. Ca 400 av 5millioner mennesker har den i Norge, og det forklarer hvorfor nevrologen ble overrasket over at jeg sa at jeg var redd for at jeg hadde det, for så sjelden er det faktisk.
Men fremdeles er det ikke godt nok. Som noen sa så er Als-spøkelset alltid i underbevisstheten. Håper bare at den gir slipp for oss alle slik at vi kan fokusere på å leve og ikke bare overleve.
Hei. Skriver bare for å berolige dere litt.
ALS starter ikke på den måten dere er redd for. Det er kraft svikt eller snøblende stemme det starter med. Leamus kommer senere. Min mor har denne sykdommen på 3.året nå. Det startet med droppfot før leamusen kom. Og leamusen er ikke som vanlig leamus. Den er kraftig og bølger seg i hele kroppen. Sykdommen er også rask i utvikling, dere hadde hatt en eller annen kraftsvikt innen nå. Jeg er selv redd hver dag, når jeg lever med denne Sykdommen så tett innpå. Samtidig prøver jeg å tenke at leamus kommer jo også av stress og angst spesiell i legger. Men kraftsvikt er nr 1, når det kommer til ALS