Det er veldig fint å få andre sine erfaringer syns jeg. Det hjelper litt. Og jeg prøver så inderlig og slå meg til ro med at leamusene har kommet for å bli, og at dem i seg selv er ikke farlige. Også hver gang jeg tenker at dette bare er hue, så kommer tvilen og hva om!
Sliter meg ut hver dag.
Etter 8 år så er det jo helt sikkert at det ikke er noe sykdom. Men sånn der BFS vel?
Ja det har blitt kronisk etter psykisk sykdom som jeg enda har!! Mulig det har blitt det ja! Blir veldig stiv der så d passer til beskrivelsen ja!! Men prøver å ikke tenke så mye på det! Jeg har det kunn når jeg er i ro! Når jeg rører meg kommer det bort!! Men er som e. Maurtue med leamus i leggene når jeg ligger eller sitter i ro
Det er like greit å ikke tenke så mye på det når man veit grunnen og det er ikke noe å gjør med. Jeg kan jo kjenne dem når jeg står og for eksempel kjører bil. Men da bare et dunk i gass leggen, for eksempel. Og da igjen blir jeg stressa. Men snakket med en nevrolog om det også, ble litt beroliga. Men jeg kjenner ikke noe når muskelen er i bevegelse. Sånn får ikke noe når jeg går. Men kan kjenne dunk når jeg står. Skjønner ikke hvorfor det er sånn:
Hva sa nevrolog om dette da?
Nevrologen sa at det ikke var noe Als ved det, han mente så lenge det ikke skje når muskelen er i bevegelse. Men syns jo det er lit rart allikevel. Har liksom lest at det er liksom tegn på at det ikke er als når det skjer når man ligger eller sitter helt i ro. Så når det kommer når jeg kjører bil så går jeg rett tilbake i hullet igjen. Men så prøver jeg å tenke ar beinet har jeg sjekket og det ikke var tegn på als. Men har liksom sagt at hvis det ikke har skjede mer når det har gått 6 mnd så skal jeg prøve å ikke tenke noe mer på det.
Jeg har ingen svakheter, men jeg føler meg svak, synes beinet er rart osv. Jeg går rundt på tær og hæler, jogger, sjekker og styrer. Tenker: ok, du kan gå på hæler og tær, du kan ta 90 kilo i beinpress, du kan jogge 5 km sammenhengende…da er det vel ikke als? Så kommer jeg hjem, setter meg ned og så starter leamusen. Under føtter og legger. Da går det i svart hver gang. Så tørr jeg ikke trene på ca 5 dager. Men da må jeg trene for å sjekke. Har mer Leamus etter trening. Mye uro i kroppen. Må ha sovemedisin. Den jævla angsten for de tre jævla bokstavene. Så må jeg se på mamma som bare svinner hen samtidig. På det verste må jeg ta sobril.
Ser dere leamusen? Kjenner den? Noen ganger er den så svak ytterst i huden at jeg ser det napper men knapt kjenner. Har ikke leamus andre steder.
Du har nok ikke ALS, da ville du ikke klart det. Det er jeg ganske så sikker på etter alt jeg har lest og snakket med nevrologer. Å få leamus, og spesielt i leggene er vist veldig vanlig. Men forstår godt hvordan du har det. Men er det ingen som betrygge deg som jobber rundt mammaen din? Som kunne gitt deg svar på det du opplever.
De som kommer som bare et dunk klarer jeg ikke å se, fordi jeg veit aldri hvor de dukker opp. Men når dem er på samme sted, så ser jeg dem jo. Men når jeg har hatt sånn som beveger seg oppover leggene, kjenner jeg dem Såvidt men ser dem tydelig. Har liksom hatt alle de forskjellige leamusene som er tydeligvis. Blir helt gal!
Hvis du leser dette innlegget så står det hvertfall ganske bra forklart.
Det var bra lesing det der…problemet mitt er at Mamma har det. Det blir for nært og vanskelig å legge bort.
Det forstår jeg veldig godt! Må være utrolig vanskelig når du kjenner på det som du kjenner på.
Men mammaen din har vel kanskje hatt litt progresjon av sykdommen det året hun har hatt det? Sånn at hvis du tenker etter så hadde du nok hatt noe svakheter/ kraftløshet av noe slag.
Glemte helt å si at mannen min har sånn napping under huden. Han er veldig aktiv og når han legger seg så ser jeg det beveger seg under huden hans på den ene leggen. Han var ikke klar over det før jeg sa det til han. Men han kjenner det liksom litt bare, men ikke noe han har registrert som farlig. Men som sagt så viste han det ikke før jeg sa det til han og ble oppmerksom på dem.
Får håpe du lever litt selvom! Selv om det er vanskelig.
Ja hun klarer knapt gå mer nå og må bruke hjelpemiddler. Snart 2 år siden symptomer, så hun har faktisk en usedvanlig sakte variant. Hun spiser, god pust osv. Kun funksjonsnedsettelser. Hater egentlig at “leamus” er et symptom. Er søren ikke rart vi blir redd.
Også starter vel hele hennes symptomer med at hun fikk et kraftsvikt. Men bra får dere rundt at det går sakte, må være tungt å være pårørende ved en sånn sykdom.
Ja, man blir jo livredd av å lese om det hadde alle symptomer en periode. Også blir man jo påvirket av dem man leser også blir det bare verre! Kjenner jeg er skikkelig dritt lei leamus: skulle så ønske dem forsvant.
Ja hun fikk dropfot først. Jeg hadde også alle symptomer ifjor. Jeg ble bare helt ødelagt. Var til og med på foredrag med Ingvar Wilhelmsen, sjef i eget liv. Lest bøkene hans. Men nå er jeg i et dårlig spor igjen.
Det er det nevrologen sa til meg, uten kraftsvikt eller muskelsvinn betyr ikke de leamusene noe. Men når du føler at armer og bein er svake så er det liksom ikke lett å tenke at det er noe annet. Selv med tester. Det er så slitsomt, man glemmer å leve. Har du tatt noen tester? Jeg vurder ny EMG, men tørr ikke. Er så redd for svaret. Uff.
Nei har kun vært hos lege som sier det samme som nevrologer. Var sykmeldt nesten et år pga dette. Psyken gjør at man føler seg rar og svak. Men samtidig klarer jeg det samme som for 1 år siden. Jeg har angst for nevrolog, ser for meg at de finner noe…
Uff, det er en kjempe påkjenning å ha det sånn her. Du har hatt det sånn veldig lenge nå. Men jeg vil tru du hadde merket noe mer nå. Jeg håper jeg kan si at jeg kan gjøre det samme som nå om 7 mnd altså. Har liksom sagt at hvis jeg ikke har kraftsvikt når det har gått 6 mnd. Så skal jeg prøve å leve litt. Selv om jeg ikke har trua på at jeg kommer meg dit.
Kan jeg spørre deg om noe? Veit du om mammaen din hadde noe ubehag før droppfoten? Altså følte seg svak, eller noe sånt før det skjedde?
Nei, det var kun foten som startet. Hun gikk tur, begynte å småsnuble. På jobb hang liksom ikke sandalen helt på. Var sånne umerkelige små tegn. Hun fikk deretter vondt i ryggen, fordi hun overkompanserte med det andre beinet. Så ble det mer og mer dropfot. 3-4 mnd etter første symptomer kom muskelrykninger i hele kroppen. 3 mnd senere fikk hun diagnosen.